Histoires de vie

Max, 20 ans, se déplace régulièrement à vélo électrique pour se rendre à l’université. Malheureusement un matin il est renversé par une voiture, chute violemment et tombe dans le coma. Aux soins intensifs les examens réalisés révèlent des lésions du cerveau et de la colonne vertébrale très importantes. Ses parents se trouvent confrontés à une discussion très difficile : doit-on poursuivre les soins pour qu’il reste en vie à tout prix même s’il devait être gravement paralysé et ne plus communiquer ? Ou décider de limitations et arrêts thérapeutiques ? Serait-il donneur d’organes ? Ils n’ont jamais parlé de toutes ces questions…

Jules : J'ai 55 ans et j'habite dans le même immeuble que ma mère qui est âgée et qui vit seule. Tous les jours, je vais la voir, je lui tiens compagnie, je l’écoute, je l’aide à faire les courses et son ménage. Quand c’est nécessaire, je l’emmène chez le médecin. Ces derniers temps, j'ai remarqué que la santé de ma mère se dégradait. Je souhaiterais pouvoir discuter avec elle de ce qu’il faudra faire le jour où elle devra être hospitalisée. J'aimerais aussi savoir quels sont ses choix et ses préférences pour sa fin de vie, mais je ne sais pas comment aborder ces questions délicates avec elle.

La petite Lina, 5 ans, est atteinte d’un cancer du cerveau. Elle a déjà subi deux traitements par chimiothérapie qui ont eu pour conséquence l’apparition de graves infections dues à une diminution des défenses immunitaires. Cette petite fille souffre et le pronostic de guérison est faible. Dans cette situation difficile, ses parents discutent de nouveau du projet de soins anticipé avec l’équipe d’oncologie et de soins palliatifs. Ils anticipent ensemble quels soins serons mis en place si une rechute ou une nouvelle infection devait arriver.

Je m'appelle Carla, j'ai soixante-cinq ans et je suis depuis peu à la retraire. Je suis en bonne santé et très active. J'ai toujours beaucoup travaillé et voyagé, mais je n’ai jamais voulu avoir d’enfants. Aujourd’hui, je n'ai plus de famille, mais je me sens très proche de ma voisine de palier. Je suis consciente que je pourrais un jour être malade et ne plus pouvoir exprimer mes volontés, c'est pourquoi j'ai décidé d’en parler avec ma voisine. Je lui ai demandé de bien vouloir être ma représentante thérapeutique et ainsi devenir la personne de référence en cas d’urgence.

Adam : Je suis entré à l’EMS il y a quelques années à la suite d’un accident vasculaire cérébral et de problèmes cardiaques. À l’époque, j'avais signé des directives anticipées, comme il est d’usage à l’entrée en EMS. Maintenant, j'ai plus de 78 ans, et je me sens « perdre la tête », car j'ai de plus en plus de trous de mémoire. J'ai conscience que je risque de ne plus avoir ma capacité de discernement dans le futur, j'ai donc reparlé avec ma femme de mes préférences et j'ai mis à jour mes directives anticipées. J'y ai inclus mon souhait de bénéficier d’un accompagnement religieux en fin de vie.

Pedro, 82 ans, est arrivé aux urgences une après-midi cet hiver, suite à un accident vasculaire cérébral. En quelques heures, son état s'est aggravé et il n'a bientôt plus été en mesure de communiquer. L'équipe soignante préconisait une prise en charge aux soins intensifs si les objectifs de soins étaient de le maintenir en vie. Les enfants contactés ont fait part de l'existence de directives anticipées de leur père, rédigées l'année dernière et déposées auprès de son médecin traitant. Conformément à ses volontés, les soins palliatifs ont pu débuter en urgence. Il est décédé paisiblement dans la nuit, entouré de sa famille.

Je m'appelle Maryline, 35 ans. Je suis autonome et en bonne santé mais il m'arrive de faire des crises d’ordre psychologique durant lesquelles je ne gère plus grand chose. En concertation avec une équipe soignante et avec mon petit frère qui m’est très proche, j'ai rédigé des directives anticipées. Dans ce document, j’ai donné mon accord sur un plan de traitement pour gérer les situations où je ne suis plus moi-même. Grâce à ce projet de soins anticipé, les personnes qui s’occuperont de moi sauront que je ne supporte pas le médicament Haldol®. Ils sauront aussi quels gestes et paroles utiliser pour me calmer et auront les numéros de téléphone de mon petit frère et de ma soignante de confiance.

Charlène, 44 ans. Je travaille comme soignante en institution psychiatrique et j’ai pris l’habitude d’établir des plans de soins anticipés pour mes patients. Cette démarche aide mes patients et moi aussi ! En prenant le temps de discuter ensemble avec eux, leurs représentants thérapeutiques et l’équipe soignante, j'ai pris conscience que certaines manières de faire dans ma pratique quotidienne peuvent être interprétées comme menaçantes. J'ai appris à être plus vigilante et à m'adapter au cas par cas. Dans le cadre de cette démarche, mes patients rédigent aussi des directives anticipées compréhensibles et réalistes qui contribuent réellement à leur prise en charge.